A propos de SOS lancé en matière de santé, vous avez certainement reçu ce mail (ou une variante):"APPEL AU SECOURS DU CHU D'ANGERS: MERCI DE LIRE ET DE FAIRE SUIVRE AU PLUS GRAND NOMBRE DE GENS QUE VOUS CONNAISSEZ.
Dr MATHIEU RIGAUDEAU
ASSISTANT CHEF DE CLINIQUE SERVICE DES MALADIES INFECTIEUSES ET REANIMATION MEDICALE AU C.H.U. DE NANTES
TEL: 02.41.28.42.87
FAX: 02.41.28.26.52
BONJOUR,
AURIEZ-VOUS LA GENTILLESSE DE FAIRE SUIVRE CE MAIL A TOUTES VOS LISTES D'ENVOIS ?
MERCI DE VOTRE IMPLICATION.
SI VOUS CONNAISSEZ UNE PERSONNE DE GROUPE
'A' RHESUS NEGATIF (TRES RARE),
ET SI CETTE PERSONNE EST DE PREFERENCE DE SEXE MASCULIN ET AGEE DE MOINS DE 25 ANS, ALORS ELLE POURRA PEUT-ETRE AIDER
NOELIE - 1 AN
ATTEINTE D'UNE LEUCEMIE RARE A BENEFICIER D'UNE GREFFE.
LE DELAI EST TRES COURT : 2 MOIS
CONTACTER L'ETABLISSEMENT FRANCAIS DU SANG DE BOIS-GUILLAUME AU 02.35.60.50.. 50
NOELIE EST POUR LE MOMENT HOSPITALISEE A ANGERS (49)
POUR CONTACT :
FABIENNE HALOPEAU - NORMANDIE Est SERVICE..
TEL: 02.31.65.60.51
FAX: 02.31.64.21.76
FAITES SUIVRE CE MAIL, C'EST SERIEUX.
PS: A CEUX QUI EN ONT MARRE DES CHAINES: ON VA UTILISER L'ARGUMENT BANAL MAIS VRAI: SI CA VOUS ARRIVAIT, VOUS AIMERIEZ BEAUCOUP QUE LES GENS RENVOIENT CE MAIL, ET PEUT-ETRE, TROUVER UN DONNEUR
-----Ce message est très serieux, faire suivre. MERCI"
L'ayant reçu 2 fois avec des grands intervalles (plus de trois mois), ça m'a fait "tilt" et j'ai voulu en savoir plus.
Direction le service de renseignements le plus adapté dans ce cas et voici la suite de la correspondance (bienvenue chez moi)
" Bonjour,
Cela fait un moment que quels messages de cet type circulent sur le net.
Faut-il y prêter attention?"
Réponse de l'agence de bio-médecine:
"Bonjour,
Concernant l'e-mail relatant l'histoire de Noélie, nous voulons vous préciser que Noélie est décédée, quelques mois après une greffe réalisée en décembre 2003. L'appel public au don de moelle osseuse qui a été lancé à l'origine par sa famille circule encore aujourd'hui librement par e-mail. Vous comprenez de ce fait que la diffusion de cet appel n'a plus raison d'être.
Sans remettre en cause cet élan de générosité et de solidarité, et pour répondre à votre interrogation, certains messages peuvent contenir des erreurs, sources de confusion pour tout donneur potentiel.
L'appel pour Noelie consistait à une recherche dans les deux mois d'un donneur de groupe sanguin A négatif :
- Le groupe sanguin (A négatif) n'a que très peu d'incidence dans le choix du donneur compatible avec le receveur. Ce qui compte c'est le groupe HLA (c'est à dire la carte d'identité génétique du donneur). Il en est de même pour l'âge du donneur, ou son sexe.
- La définition d'un délai de 2 mois n'a pas beaucoup de sens dans le domaine de la greffe de moelle. Au moment même où le médecin envisage une greffe de moelle osseuse, il poursuit et développe les traitements déjà entrepris. En l'absence de donneur compatible le médecin en charge du patient adaptera son traitement.
Sur le fond de la problématique du recrutement de donneurs de moelle osseuse, on peut préciser le point suivant :
- La loi a rendu le don anonyme. Ainsi, le don ne peut s'adresser à une personne en particulier mais s'adresse à l'ensemble des malades qui pourraient en avoir besoin. Il n'est pas possible de s'inscrire sur le Registre national des volontaires au don de moelle osseuse avec la volonté de donner sa moelle osseuse pour un receveur identifié et nommé.
Nous espérons vous apporter des éléments de réponses qui vous permettront de mieux comprendre les enjeux médicaux et éthiques de ce sujet de santé publique.
En revanche, aujourd'hui 2 000 malades ont besoin d'une greffe de moelle osseuse; et tous ne trouveront pas un donneur compatible sur le Registre national. En tout état de cause, l'Agence de la biomédecine encourage les personnes qui ont reçu un e-mail de ce type et qui souhaitent s'inscrire comme volontaires au don de moelle osseuse sur le Registre national, à s'informer sur www.dondemoelleosseuse.fr ou au 0 800 20 22 24 (appel gratuit), et remplir une demande d'inscription.
Restant à votre disposition si vous avez besoin davantage d'informations pour réaliser un reportage ou une émission sur le don de moelle osseuse
Isabelle"
En passant, étant du monde des médias, je ne puis me contenter de ces infos et pousse encore
"Bonjour,
Merci infiniment pour ces précisions. Puis-je les annoncer comme tel à l'antenne?"
Réponse:
"Ces précisions ont effectivement pour but d'éclairer les personnes qui auraient déjà reçu le mail sur Noëlie, pour leur expliquer poruquoi ne pas continuer de le forwarder tel quel, ne pas appeler les numéros de téléphone indiqués, mais continuer de se mobiliser.
Donner ce niveau de détail peut être confusant si vos auditeurs n'ont pas connaissance précise du mail, voire démoralisant.
Il serait souhaitable d'accompagner cette information d'un message positif et mobilisateur sur le besoin de recruter de nouveaux donneurs.
Ce qui paraît important à dire c'est qu'il ne faut pas téléphoner au numéro indiqué dans le mail, que si la petite Noëlie est décédée il y a encore 2000 malades qui attendent une greffe et il est urgent de se mobiliser et de s'inscrire comme donneur, qu'un numéro vert 0 800 20 22 24 (appel gratuit) et le site Internet wwww.dondemoelleosseuse.fr permettent d'obtenir des informations sur le don de moelle et le formulaire de préinscription.
Chaque nouvelle inscription compte et peut changer la vie d'un malade qui attend de trouver un donneur compatible. Comme le médecin de l'EFS a dû vous l'expliquer, le besoin de recruter de nouveaux donneurs antillais est d'autant plus important que les Antillais sont sous-représentés actuellement dans le Registre national.
Merci pour votre soutien à notre campagne de mobilisation,
Cordialement
Isabelle"
Et encore
"Merci pour ces précisions. C'est l'angle que je pensais prendre.
Est-ce que le numéro vert est aussi valable - et vert - pour la Guadeloupe?
Rappelez-moi, elle est morte de quoi Noëlie, n'a t elle pas reçu de traitement à temps?
Cordialement
Pcp, votre interlocutrice"
Pour avoir:
"Il est effectivement prévu que le N° vert fonctionne également pour les appels de Guadeloupe. Comme indiqué dans le mail initial, la petite Noëlie est décédée quelques mois après avoir été greffée.
Espérant avoir répondu à vos questions,
Cordialement
Isabelle Bourdeau"
Dr MATHIEU RIGAUDEAU
ASSISTANT CHEF DE CLINIQUE SERVICE DES MALADIES INFECTIEUSES ET REANIMATION MEDICALE AU C.H.U. DE NANTES
TEL: 02.41.28.42.87
FAX: 02.41.28.26.52
BONJOUR,
AURIEZ-VOUS LA GENTILLESSE DE FAIRE SUIVRE CE MAIL A TOUTES VOS LISTES D'ENVOIS ?
MERCI DE VOTRE IMPLICATION.
SI VOUS CONNAISSEZ UNE PERSONNE DE GROUPE
'A' RHESUS NEGATIF (TRES RARE),
ET SI CETTE PERSONNE EST DE PREFERENCE DE SEXE MASCULIN ET AGEE DE MOINS DE 25 ANS, ALORS ELLE POURRA PEUT-ETRE AIDER
NOELIE - 1 AN
ATTEINTE D'UNE LEUCEMIE RARE A BENEFICIER D'UNE GREFFE.
LE DELAI EST TRES COURT : 2 MOIS
CONTACTER L'ETABLISSEMENT FRANCAIS DU SANG DE BOIS-GUILLAUME AU 02.35.60.50.. 50
NOELIE EST POUR LE MOMENT HOSPITALISEE A ANGERS (49)
POUR CONTACT :
FABIENNE HALOPEAU - NORMANDIE Est SERVICE..
TEL: 02.31.65.60.51
FAX: 02.31.64.21.76
FAITES SUIVRE CE MAIL, C'EST SERIEUX.
PS: A CEUX QUI EN ONT MARRE DES CHAINES: ON VA UTILISER L'ARGUMENT BANAL MAIS VRAI: SI CA VOUS ARRIVAIT, VOUS AIMERIEZ BEAUCOUP QUE LES GENS RENVOIENT CE MAIL, ET PEUT-ETRE, TROUVER UN DONNEUR
-----Ce message est très serieux, faire suivre. MERCI"
L'ayant reçu 2 fois avec des grands intervalles (plus de trois mois), ça m'a fait "tilt" et j'ai voulu en savoir plus.
Direction le service de renseignements le plus adapté dans ce cas et voici la suite de la correspondance (bienvenue chez moi)
" Bonjour,
Cela fait un moment que quels messages de cet type circulent sur le net.
Faut-il y prêter attention?"
Réponse de l'agence de bio-médecine:
"Bonjour,
Concernant l'e-mail relatant l'histoire de Noélie, nous voulons vous préciser que Noélie est décédée, quelques mois après une greffe réalisée en décembre 2003. L'appel public au don de moelle osseuse qui a été lancé à l'origine par sa famille circule encore aujourd'hui librement par e-mail. Vous comprenez de ce fait que la diffusion de cet appel n'a plus raison d'être.
Sans remettre en cause cet élan de générosité et de solidarité, et pour répondre à votre interrogation, certains messages peuvent contenir des erreurs, sources de confusion pour tout donneur potentiel.
L'appel pour Noelie consistait à une recherche dans les deux mois d'un donneur de groupe sanguin A négatif :
- Le groupe sanguin (A négatif) n'a que très peu d'incidence dans le choix du donneur compatible avec le receveur. Ce qui compte c'est le groupe HLA (c'est à dire la carte d'identité génétique du donneur). Il en est de même pour l'âge du donneur, ou son sexe.
- La définition d'un délai de 2 mois n'a pas beaucoup de sens dans le domaine de la greffe de moelle. Au moment même où le médecin envisage une greffe de moelle osseuse, il poursuit et développe les traitements déjà entrepris. En l'absence de donneur compatible le médecin en charge du patient adaptera son traitement.
Sur le fond de la problématique du recrutement de donneurs de moelle osseuse, on peut préciser le point suivant :
- La loi a rendu le don anonyme. Ainsi, le don ne peut s'adresser à une personne en particulier mais s'adresse à l'ensemble des malades qui pourraient en avoir besoin. Il n'est pas possible de s'inscrire sur le Registre national des volontaires au don de moelle osseuse avec la volonté de donner sa moelle osseuse pour un receveur identifié et nommé.
Nous espérons vous apporter des éléments de réponses qui vous permettront de mieux comprendre les enjeux médicaux et éthiques de ce sujet de santé publique.
En revanche, aujourd'hui 2 000 malades ont besoin d'une greffe de moelle osseuse; et tous ne trouveront pas un donneur compatible sur le Registre national. En tout état de cause, l'Agence de la biomédecine encourage les personnes qui ont reçu un e-mail de ce type et qui souhaitent s'inscrire comme volontaires au don de moelle osseuse sur le Registre national, à s'informer sur www.dondemoelleosseuse.fr ou au 0 800 20 22 24 (appel gratuit), et remplir une demande d'inscription.
Restant à votre disposition si vous avez besoin davantage d'informations pour réaliser un reportage ou une émission sur le don de moelle osseuse
Isabelle"
En passant, étant du monde des médias, je ne puis me contenter de ces infos et pousse encore
"Bonjour,
Merci infiniment pour ces précisions. Puis-je les annoncer comme tel à l'antenne?"
Réponse:
"Ces précisions ont effectivement pour but d'éclairer les personnes qui auraient déjà reçu le mail sur Noëlie, pour leur expliquer poruquoi ne pas continuer de le forwarder tel quel, ne pas appeler les numéros de téléphone indiqués, mais continuer de se mobiliser.
Donner ce niveau de détail peut être confusant si vos auditeurs n'ont pas connaissance précise du mail, voire démoralisant.
Il serait souhaitable d'accompagner cette information d'un message positif et mobilisateur sur le besoin de recruter de nouveaux donneurs.
Ce qui paraît important à dire c'est qu'il ne faut pas téléphoner au numéro indiqué dans le mail, que si la petite Noëlie est décédée il y a encore 2000 malades qui attendent une greffe et il est urgent de se mobiliser et de s'inscrire comme donneur, qu'un numéro vert 0 800 20 22 24 (appel gratuit) et le site Internet wwww.dondemoelleosseuse.fr permettent d'obtenir des informations sur le don de moelle et le formulaire de préinscription.
Chaque nouvelle inscription compte et peut changer la vie d'un malade qui attend de trouver un donneur compatible. Comme le médecin de l'EFS a dû vous l'expliquer, le besoin de recruter de nouveaux donneurs antillais est d'autant plus important que les Antillais sont sous-représentés actuellement dans le Registre national.
Merci pour votre soutien à notre campagne de mobilisation,
Cordialement
Isabelle"
Et encore
"Merci pour ces précisions. C'est l'angle que je pensais prendre.
Est-ce que le numéro vert est aussi valable - et vert - pour la Guadeloupe?
Rappelez-moi, elle est morte de quoi Noëlie, n'a t elle pas reçu de traitement à temps?
Cordialement
Pcp, votre interlocutrice"
Pour avoir:
"Il est effectivement prévu que le N° vert fonctionne également pour les appels de Guadeloupe. Comme indiqué dans le mail initial, la petite Noëlie est décédée quelques mois après avoir été greffée.
Espérant avoir répondu à vos questions,
Cordialement
Isabelle Bourdeau"
La suite par le biais de "Décile" du lundi au vendredi de 10h à 12h
Pour écouter: la fréquence 93,3 fm ou www.rvm93-3.com...
Vous l'aurez compris le don de moelle osseuse est lancé à tous, comme le don d'organe,faites savoir, et connaître votre position et comme le don du sang agissez: DONNEZ.
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